Simon en Marga terug van geslaagde HSCT-behandeling in Moskou


Het is op 16 oktober jl. de Stichting ‘Op de bres tegen MS’ gelukt om Simon en Marga naar Moskou te laten afreizen voor Simon zijn HSCT-behandeling. Simon heeft de behandeling succesvol doorstaan! Simon en zijn vrouw Marga hebben op 15 november jl. weer veilig voet aan grond gezet in Nederland.

Het was nog zeer onzeker of dit alles midden oktober zou gaan lukken in verband met veranderende Coronarestricties die met de week strenger werden. De Stichting heeft er destijds voor gekozen om hier geen rukbaarheid (publicatie) aan te wijden. De kans was immers groot dat de hele trip alsnog werd afgeblazen. De onzekerheid bleef aanwezig tot op de dag van vertrek.

Gelukkig is het er dan toch van gekomen mede omdat Simon, in de progressieve fase van MS, lichamelijk flink aan het verslechteren was. Na een scan in het hospitaal heeft de arts te kennen gegeven dat hij net op tijd is geweest om een succesvolle behandeling te ondergaan.

Simon en Marga hun verhaal:

Hallo allemaal,

Op 16 oktober zijn we vol spanning in Moskou aangekomen, klaar voor ons avontuur. Een HSCT-behandeling om mij te helpen MS te lijf te gaan. Dertig dagen lang verbleef ik in het National Pirogov Medical Surgical Center.

De eerste week werd ik helemaal binnenste buiten gekeerd met als afsluiter een MRI-scan. Uit de scan bleek dat ik precies op tijd was. Volgens Dr. Federenko zou het allemaal goed komen. Positief begon ik aan de zware behandeling.

De behandeling ging als volgt:

  • 4 dagen stamcelstimulatie...
  • Daarna stamcellen oogsten (de ‘goede’ worden gesepareerd van de ‘kwade’ en hierna ingevroren...
  • Vervolgens 4 dagen intensieve chemo...
  • Een dag rust...
  • Daarna worden de ‘goede’ stamcellen teruggeplaatst, dit staat ook wel bekend als mijn ‘Stamcel Verjaardag’...
  • Mijn nieuwe leven start...

Na de behandeling ging ik negen dagen in volledige isolatie. Tijdens de isolatie daalden mijn bloedwaarden bijna tot het nulpunt en waarbij mijn immuunsysteem niet meer functioneerde. Ik voelde me op dat moment doodziek. Maar nadat het nulpunt was bereikt schoten mijn bloedwaarden weer omhoog en begon het herstel. Op dag 29 van de behandeling waren mijn waarden weer redelijk op peil. De behandeling was beëindigd en ik was eindelijk klaar om naar huis te gaan.

Toen we in Volendam aankwamen hebben wij een fantastisch en hartverwarmend onthaal gekregen van al onze familie en vrienden. In een erehaag van toeterende auto’s en klappende, juichende mensen werden wij onthaald. Dit was zo geweldig, we zullen dit nooit meer vergeten.

Nu zijn we eindelijk weer thuis. Wij zijn zo dankbaar dat er zoveel mensen zich voor ons hebben ingezet doormiddel van donaties, acties en onvoorwaardelijke steun. Jullie hebben dit allemaal voor mij mogelijk gemaakt. En ik wil jullie hiervoor echt vanuit het diepste van mijn hart bedanken.

Momenteel neem ik mijn rust en heb ik 3 keer per week revalidatietherapie. Mijn bloedwaarden moeten regelmatig gecheckt worden. Stiekem voel ik nu al verbetering en ben dan ook erg gemotiveerd. Wij houden jullie op de hoogte en hopen iedereen snel weer te zien!

Dikke kus Simon & Marga


Simon zijn visumaanvraag voor Rusland
(voorlopig) geweigerd


Gisteren op 18 augustus is Simon naar zijn afspraak gegaan met het Russische Consulaat in Den Haag. De afspraak was gepland om zijn visumaanvraag te bespreken voor zijn behandeling in Moskou. De hospitaal ‘intake’ stond gepland op 25 Augustus. Helaas zal dit uitgesteld moeten worden.

Voor het realiseren van een Russisch visum moet je diverse formulieren invullen en documenten aanleveren bij het Russische Consulaat waaronder een ‘uitnodiging’ van een Russisch(e) instantie, bedrijf, hotel of in Simon zijn geval een Hospitaal. Door de Corona crisis worden deze ‘uitnodigingen’ voorlopig niet gehonoreerd met als gevolg dat je geen visum kan bemachtigen. Het is erg teleurstellend te moeten constateren dat zelfs een ‘uitnodiging’ van een hospitaal voor een zeer noodzakelijke behandeling niet wordt geaccepteerd. De enige ‘uitnodigingen’ welke worden geaccepteerd moeten komen van de Russische ministerie van binnen- of buitenlandse zaken.

De Stichting ‘Op de bres tegen MS’ zal samen met Simon, zijn vrouw, de familie en het visumbureau (C&E Embassy Express) de versoepeling met betrekking tot de acceptatie van de ‘uitnodigingen’ op de voet volgen. Daarnaast zullen we alles op alles zetten (mede i.s.m. hospitaal) om te kijken of we een uitnodiging van het Russische Ministerie kunnen bemachtigen.

Het Hospitaal in Moskou erkend de moeilijkheden als het gaat om de visumaanvragen. Zij geven aan flexibel te zijn met Simon zijn ‘intake’ datum en volledige medewerking hieraan te verlenen.

We zullen er met zijn allen alles aan doen om Simon zo snel als mogelijk in Moskou te krijgen! Wordt vervolgd…

Stichting ‘Op de bres tegen MS’


Simon bereidt zich voor in Moscow


De opname voor Simon zijn HSCT-behandeling in Moskou komt steeds dichterbij. De behandeling is met (Immunosuppressieve) chemotherapie zeer intensief voor de patiënt. Het heeft een enorme impact op het lichaam. Het is van belang dat de patiënt zo fit als mogelijk de HSCT-behandeling ondergaat.

Robbert Miedema ‘personal trainer’ en eigenaar van sportschool RMPT (www.rmpt.nl) heeft destijds aangeboden Simon onder zijn hoede te nemen. Met diverse training-sessies, onder constante begeleiding van Robbert, wordt Simon fit gestoomd voor zijn behandeling.

Onzekerheden m.b.t. Corona crisis
De opname voor de HSCT-behandeling van Simon in Moskou stond gepland op 25 augustus. Echter door de Corona crisis zijn er veel onzekere factoren. Zo zijn de vluchten op 25 augustus met KLM / Aeroflot twee dagen geleden gecanceld en verplaatst naar 28 augustus. Gelukkig heeft het hospitaal laten weten dat deze wijziging geen probleem vormt en dat Simon ook de 28ste kan worden opgenomen.

Naast de onzekerheden met vluchten zijn visumaanvragen voor Rusland i.v.m. de Corona crisis ook geen absolute zekerheid. Aanstaande dinsdag zit Simon bij de Russische ambassade in Den Haag voor een ‘intake’ gesprek voor zijn visum. De status van de Corona crisis kan ervoor zorgen dat de Russische overheid er uit voorzorgsmaatregelen voor kiest om buitenlanders daarom niet toe te laten. We hopen op het beste en zullen u volgende week aankondigen wat de uiteindelijke status is.




Hallo, mijn naam is Simon en dit is mijn verhaal…

Bijna 6 jaar geleden is bij mij de diagnose MS vastgesteld. Het begon allemaal met de milde vorm en na 3 jaar belandde ik in de RRMS-fase (Relapsing-Remitting MS). Helaas moest ik stoppen met mijn stukadoorsbedrijf omdat de symptomen erger werden. Ik ben nu in de Progressieve MS-fase beland. Het laatste half jaar ben ik zo achteruitgegaan waardoor ik lichamelijk en fysiek bijna niets meer kan. Hierdoor is bijna alle zorg van mij en onze zoon, die een ontwikkelingsachterstand heeft, op de schouders van mijn vrouw en onze oudste zoon gekomen.

Er is een succesvolle behandeling die MS kan stoppen. De behandeling zorgt ervoor dat het de ziekte stopt. Er is zelfs kans op verbetering bij het lichamelijk bewegen waaronder lopen. De behandeling heet HSCT (Hematopoïetische StamCelTransplantatie) en wordt maar in een paar landen toegepast waaronder Moskou. De kliniek in Moskou heeft reeds duizenden MS-patiënten succesvol behandeld. Ik ben in de gelukkige positie dat de kliniek dit jaar de ruimte heeft om ook mij te behandelen tegen MS.

"Iedere euro is van levensbelang om ervoor te zorgen dat mijn situatie

en dat van mijn gezin niet nog meer verslechterd "

Simon de Goede

HSCT wordt in Nederland onderzocht maar nog niet toegepast. Helaas wordt de behandeling in het buitenland niet gedekt door de ziektekostenverzekering. De kosten voor deze behandeling komen dan ook op €75.000. Dat geld is er niet. Stichting ‘Op de bres tegen MS’ helpt MS-patiënten geld in te zamelen voor de HSCT-behandeling middels ‘crowd-funding’ (zie clickable; ‘Doneren’ op deze website). Deze Stichting gaat mij ondersteunen om middels donaties mijn behandeling te bekostigen.

Iedere euro is van levensbelang om ervoor te zorgen dat mijn situatie en dat van mijn gezin niet nog meer verslechterd. Mocht er meer geld dan nodig worden opgehaald dan komt dit direct ten goede van de behandeling voor andere MS-patiënt(en). Het is de bedoeling van Stichting ‘Op de bres tegen MS’ om naast mijzelf ook andere MS-patiënten te ondersteunen in het realiseren van deze succesvolle behandeling.

Na mijn behandeling is het mijn diepste wens om andere MS-patiënten vanuit de Stichting te ondersteunen met het realiseren van de HSCT-behandeling en daarnaast te begeleiden vanuit mijn eigen ervaringen.

BIJ VOORBAAT DANK VOOR UW VERTROUWEN EN STEUN!

Simon de Goede


‘HSCT-behandeling’ & ‘gerelateerde’ kosten: Hoe is de 75.000 euro opgebouwd?

Stichting ‘Op de bres tegen MS’

Stop MS

De stichting zal de komende periode actief op zoek gaan naar sponsoren en donateurs en zal diverse acties ondernemen waar mensen zich via de website voor kunnen aanmelden. Tevens zal er op vele manieren via de moderne en sociale media het probleem onder de aandacht worden gebracht om onze doelstelling te bereiken.

Visie

De visie van Stichting Op de bres tegen MS is om de behandelmethode HSCT zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen bij zowel overheidsinstanties, verzekeraars als medici om hen te overtuigen de behandeling ook in Nederland erkend te krijgen en dat deze ook in de ziektekostenverzekering wordt opgenomen. Ook zal de behandeling onder de aandacht worden gebracht bij MS-patiënten. We zullen hierbij o.a. gebruik maken van ervaringen van personen die deze behandelmethode hebben ondergaan en informatie van de instanties die deze behandeling uitvoeren. Dit alles om MS-patiënten aan een betere toekomst te helpen.

Acties 2020

1.) Aan de weg timmeren voor nog meer naamsbekendheid
2.) Acties bedenken om geld in te zamelen voor de behandeling van Simon de Goede d.m.v.:

  • Werven van zoveel mogelijk donateurs / sponsors
  • Aanschrijven van bedrijven, organisaties en particulieren
  • Het organiseren van online veilingen

Nieuws

De onderstaande artikelen zijn uitgegeven door msweb.nl