HET BEDRAG VAN 75.000,- EURO IS BINNEN!


In anderhalve maand tijd is het gelukt om de benodigde 75.000,- Euro ten behoeve van Simon zijn HSCT-behandeling bij elkaar te krijgen. Wat een geweldige prestatie. Simon gaat naar Moskou dankzij uw ondersteuning!

Sinds de start van de ‘crowdfunding’ ten behoeve van Simon zijn HSCT-behandeling zijn vele donaties en lieve, ondersteunende reacties voor Simon bij de Stichting ‘Op de bres tegen MS’ binnengekomen. Ondernemers en winkeliers uit vooral Volendam en Monnickendam hebben vele lokale acties georganiseerd die stevig hebben bijgedragen aan het behalen van de benodigde 75.000,- Euro. Een andere stichting heeft ook een forse bijdrage gedoneerd om het doel te realiseren.

Wij zijn u allen bijzonder dankbaar!

De Stichting ‘Op de bres tegen MS’ zet de ‘crowdfunding’ voor MS-patiënten voort! Zo zullen wij binnenkort een online-veiling lanceren waarvan de inkomsten ten goede komt aan MS-patiënten die een HSCT-behandeling willen ondergaan.

Volg de komende tijd onze website (www.opdebrestegenms.nl) en sociale media om de ontwikkelingen te volgen met als hoofddoel ‘crowdfund’ acties voor MS-patiënten. Verder zullen wij tussentijdse updates publiceren over Simon zijn HSCT-behandeling en de weg ernaartoe.

Stichting ‘Op de bres tegen MS’

‘HSCT-behandeling’ & ‘gerelateerde’ kosten: Hoe is de 75.000 euro opgebouwd?


Hallo, mijn naam is Simon en dit is mijn verhaal…

Bijna 6 jaar geleden is bij mij de diagnose MS vastgesteld. Het begon allemaal met de milde vorm en na 3 jaar belandde ik in de RRMS-fase (Relapsing-Remitting MS). Helaas moest ik stoppen met mijn stukadoorsbedrijf omdat de symptomen erger werden. Ik ben nu in de Progressieve MS-fase beland. Het laatste half jaar ben ik zo achteruitgegaan waardoor ik lichamelijk en fysiek bijna niets meer kan. Hierdoor is bijna alle zorg van mij en onze zoon, die een ontwikkelingsachterstand heeft, op de schouders van mijn vrouw en onze oudste zoon gekomen.

Er is een succesvolle behandeling die MS kan stoppen. De behandeling zorgt ervoor dat het de ziekte stopt. Er is zelfs kans op verbetering bij het lichamelijk bewegen waaronder lopen. De behandeling heet HSCT (Hematopoïetische StamCelTransplantatie) en wordt maar in een paar landen toegepast waaronder Moskou. De kliniek in Moskou heeft reeds duizenden MS-patiënten succesvol behandeld. Ik ben in de gelukkige positie dat de kliniek dit jaar de ruimte heeft om ook mij te behandelen tegen MS.

"Iedere euro is van levensbelang om ervoor te zorgen dat mijn situatie

en dat van mijn gezin niet nog meer verslechterd "

Simon de Goede

HSCT wordt in Nederland onderzocht maar nog niet toegepast. Helaas wordt de behandeling in het buitenland niet gedekt door de ziektekostenverzekering. De kosten voor deze behandeling komen dan ook op €75.000. Dat geld is er niet. Stichting ‘Op de bres tegen MS’ helpt MS-patiënten geld in te zamelen voor de HSCT-behandeling middels ‘crowd-funding’ (zie clickable; ‘Doneren’ op deze website). Deze Stichting gaat mij ondersteunen om middels donaties mijn behandeling te bekostigen.

Iedere euro is van levensbelang om ervoor te zorgen dat mijn situatie en dat van mijn gezin niet nog meer verslechterd. Mocht er meer geld dan nodig worden opgehaald dan komt dit direct ten goede van de behandeling voor andere MS-patiënt(en). Het is de bedoeling van Stichting ‘Op de bres tegen MS’ om naast mijzelf ook andere MS-patiënten te ondersteunen in het realiseren van deze succesvolle behandeling.

Na mijn behandeling is het mijn diepste wens om andere MS-patiënten vanuit de Stichting te ondersteunen met het realiseren van de HSCT-behandeling en daarnaast te begeleiden vanuit mijn eigen ervaringen.

BIJ VOORBAAT DANK VOOR UW VERTROUWEN EN STEUN!

Simon de Goede


Stichting ‘Op de bres tegen MS’

Stop MS

De stichting zal de komende periode actief op zoek gaan naar sponsoren en donateurs en zal diverse acties ondernemen waar mensen zich via de website voor kunnen aanmelden. Tevens zal er op vele manieren via de moderne en sociale media het probleem onder de aandacht worden gebracht om onze doelstelling te bereiken.

Visie

De visie van Stichting Op de bres tegen MS is om de behandelmethode HSCT zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen bij zowel overheidsinstanties, verzekeraars als medici om hen te overtuigen de behandeling ook in Nederland erkend te krijgen en dat deze ook in de ziektekostenverzekering wordt opgenomen. Ook zal de behandeling onder de aandacht worden gebracht bij MS-patiënten. We zullen hierbij o.a. gebruik maken van ervaringen van personen die deze behandelmethode hebben ondergaan en informatie van de instanties die deze behandeling uitvoeren. Dit alles om MS-patiënten aan een betere toekomst te helpen.

Acties 2020

1.) Aan de weg timmeren voor nog meer naamsbekendheid
2.) Acties bedenken om geld in te zamelen voor de behandeling van Simon de Goede d.m.v.:

  • Werven van zoveel mogelijk donateurs / sponsors
  • Aanschrijven van bedrijven, organisaties en particulieren
  • Het organiseren van online veilingen

Nieuws

De onderstaande artikelen zijn uitgegeven door msweb.nl