Op de bres tegen MS

Aanleiding
Toen wij hoorden van de positieve resultaten van HSCT-behandeling, werden we al snel enthousiast en zagen dat dit voor MS-patiënten een mogelijkheid was en is voor een betere toekomst. Als je deze problemen allemaal ondergaat terwijl je jong bent en nog een hele toekomst voor je hebt met een vrouw en kinderen, dan grijp je alles aan voor een beter toekomstperspectief.

In Nederland zijn er ongeveer 16.000 MS-patiënten. Veel van deze MS-patiënten zouden geholpen zijn met de HSCT-behandeling. De behandeling wordt echter niet in Nederland toegepast en is ook niet opgenomen in de ziektekostenverzekering. De behandeling wordt o.a. wel uitgevoerd in Mexico, India, Rusland, Zweden en Spanje. Gezien de positieve resultaten die vele behandelde patiënten hebben ervaren is het onze wens dat de HSCT-behandeling in de nabije toekomst ook in Nederland kan worden uitgevoerd. Vanuit het UVMC wordt nu onderzoek gedaan naar deze behandeling maar het zal nog enkele jaren duren voordat deze behandeling daadwerkelijk in Nederland wordt toegepast. Voor vele MS-patiënten is dit helaas te laat.

Doel
Door de vele positieve resultaten van de HSCT-behandeling heeft de stichting zich tot doel gesteld om zich in te zetten om de HSCT-behandeling in Nederland erkend te krijgen en dat deze wordt opgenomen in de ziektekostenverzekering. Zolang dit nog niet aan de orde is, zal de stichting tevens d.m.v. crowd-funding, donaties en acties proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen om MS-patiënten te ondersteunen voor een HSCT-behandeling in het buitenland en eventuele andere noodzakelijke middelen ter verlichting van hun ziekte.

Om zoveel mogelijk aandacht voor dit probleem te krijgen maken we gebruik van moderne en social media en is de website www.opdebrestegenms.nl gerealiseerd waarmee we proberen zoveel mogelijk naamsbekendheid te krijgen en de HSCT-behandeling te promoten en mensen en organisaties te motiveren om dit project te steunen.

Middelen
De geldmiddelen van de stichting worden gevormd door:

  • Sponsors
  • Vrijwillige donaties
  • Online Veiling
  • Eventuele beschikbare subsidies
  • Legaten en erfstellingen
  • Andere verkrijgingen waaronder, naast financiële, ook materiële bijdragen

Om zoveel mogelijk aandacht te krijgen wordt er o.a. gebruik gemaakt van de website en andere moderne media.

Om alles goed te verantwoorden is er een boekhouding opgezet waarin alle inkomsten en uitgaven zullen worden verantwoord. Elk jaar zal er een financieel verslag worden opgemaakt wat door een accountant gecontroleerd zal worden. Het financieel verlag zal ook op de website beschikbaar zijn.

Organisatie
De Stichting ‘Op de bres tegen MS’ is gevestigd te Volendam in de gemeente Waterland. Het bestuur bestaat uit 3 leden, namelijk een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Naast het bestuur zijn er nog diverse mensen betrokken bij de organisatie ter ondersteuning in de uitvoering.

De bestuurstaken zijn:

  • Besturen van de stichting en beheren van het vermogen
  • Initiëren en ontwikkelen van activiteiten om geld in te zamelen
  • Actief ontwikkelen van een PR- en communicatiebeleid om zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor dit probleem
  • Het financieel en fiscaal beheren van de stichting in het algemeen waaronder het opstellen van een financieel jaarverslag
  • Het beheren van de online platformen