Hallo, mijn naam is Gerda en dit is mijn verhaal…

Mijn naam is Gerda Huijzer, ben 46 jaar en heb PPMS.
Ik woon samen met mijn partner en 2 hondjes in Schoonhoven

April 2019 kreeg ik de diagnose MS.
De diagnose was een hele shok, maar tegelijkertijd bracht het een moment van rust.
Na jaren ziekenhuis in en ziekenhuis uit, was er eindelijk een diagnose die al mijn klachten verklaarde.
Ik heb over de jaren vele diagnoses gekregen. fybromyalgie, reuma, zelfs borderline, maar geen van deze diagnose konden al mijn klachten verklaren.
Vanwege mijn gewicht namen de artsen mij ook niet serieus toen ik zelf zei “Denk dat ik MS heb”.
Nee ik moest afvallen, een maagverkleining! ondanks mijn schildklier ziekte gaven ze het een goede kans van slagen.
De operatie was zwaar en de narcose nog zwaarder, achteraf gezien heeft dit ook invloed gehad op mijn MS.
Na een paar maanden en iets gewichtsverlies merkte ik dat mijn klachten alleen maar erger werden, maar ik moest geduld hebben. Maar door de schildklier en de hormonen die ik daarvoor slik vlogen de kilo’s er weer aan.
Het beste was dat ik psychische hulp ging zoeken want het zat allemaal tussen mijn oren, maar een MRI wilde ze niet maken.

Op een gegeven moment zag ik het inderdaad allemaal niet meer zitten!
stond echt op het punt om uit het leven te stappen, maar bedacht me en zei “ik ben niet gek, ik mankeer echt wat”

Met een doorverwijzing van me huisarts ben ik in het GHZ te Gouda terecht gekomen, en na een paar maanden van onderzoeken, heeft de neuroloog een MRI laten uit voeren. Ook deze arts zei dat ik er niet teveel van moest verwachten, maar na 2 weken belde hij me op met de mededeling dat hij me wilde spreken op het spreekuur, Ik zei “ik had gelijk he!”
“ja” zei hij en dat hij de rest morgen wilde bespreken. Dit was een lang gesprek, en een welgemeend excuus hij had niet verwacht dat het eruit zou komen. Vervolg afspraken werden gemaakt en na een beenmergpunctie en nog een MRI van me rug, was de uitslag definitief MS.

Ondertussen was ik nog slechter geworden en van een actieve vrouw was ik een bankzitter geworden, met weinig energie en veel cognitieve klachten.
Van een vrijwilliger op de zorgboerderij werd ik een cliënt!
Voor ik klachten kreeg was ik graag aan het werk. trainde ik graag met me hondjes, fotografeerde ik heel graag, gingen we vaak er even op uit of op visite.
Nu lukken deze gewone dingen niet meer, gewoon omdat ik er de energie niet voor heb. een dagje weg zit er niet meer in, en als het echt nodig is dan moet ik de dagen erna leeg plannen om bij te komen.
Naar vrienden gaan is altijd onder voorbehoud “Ligt eraan hoe ik me voel”
Wat voor een gezond persoon heel normaal is wordt bij ons tot in de details gepland, van waar is de wc tot, kan ik eerder weg? Door de MS is ons leven niet meer normaal.

MS valt onder de NAH, niet aangeboren hersenletsel, maar veel mensen denken dat MS een spierziekte is, vaak moet ik uitleggen wat MS inhoud. Maar alles vertellen is onmogelijk op zo een moment.
Dat door de MS schade in bepaalde gedeeltes van je hersenen hebt, waardoor je emoties anders zijn geworden, waardoor je gewone informatie soms niet kan plaatsen of je het gewoon op dat moment niet snapt, dat je snel overprikkeld bent en daardoor snel boos kan worden, dat je over een boodschappen briefje 2 dagen kan doen, dat men duidelijk moet praten en niet allemaal tegelijk, dat je zo… anders bent geworden!

Hoe leg je dat mensen uit? dat kan niet! MS is iets wat van buiten niet te zien is, en wat veel meer in houdt dan in een rolstoel zitten.

Toen ik hoorde je bent uitbehandeld, zakte de rond onder mijn voeten vandaan. Maar opgeven nee nooit!
Ben me gaan verdiepen wat is nog wel mogelijk. Een Stamceltransplantatie is nog het enigste wat mijn MS kan stoppen!
Na veel lezen en overleggen, hebben we besloten om contact op te nemen met Mexico en me daar aan te melden. Na een paar weken kregen we antwoord dat ik geaccepteerd was en dat me startdatum van de behandeling 22 november 2021 zou zijn.
Waarom Mexico? De behandeling bestaat uit verschillende fases van intensieve chemo, injecties voor stamcelaanmaak, oogsten van stamcellen, terugplaatsen van stamcellen en een quarantaine periode. Mexico heeft ervoor gekozen om de behandelingen in het ziekenhuis te doen, maar dat je de rest verblijft in een zorghotel, samen met je partner. Tijdens de quarantaine periode is het ook je partner die voor je zorgt, en alles voor je doet, en dus ook in quarantaine gaat. In alle andere landen mag je partner er niet bij en doet de verzorging dit, maar die is niet fulltime aanwezig. Persoonlijk zag ik dat niet zitten 10 dagen je partner zien van achter een deur, niet haar kunnen vastpakken als je het moeilijk hebt enz.
Qua behandeling zit er tussen de landen niet veel verschil.

Ik hoop dat jullie mij willen en kunnen helpen om de benodigde 66.000 euro bij elkaar te krijgen.

‘HSCT-behandeling’ & ‘gerelateerde’ kosten: